“Los padres nunca se recuperan de la noticia de un hijo con un diagnóstico. Te sobreadaptás, seguís viviendo como podés, pero nunca te recuperás”. Así describe Cintia Fritz la vida de las familias que conviven con diferentes problemas de salud, en el marco de una sociedad muchas veces hostil ante las diferencias y un Estado que aún sigue en deuda con las personas con discapacidad.

Cintia es productora periodística pero quizás su rol más conocido es el de mamá, ya que desde sus redes sociales, su blog y el podcast que tiene en Radio Nacional habla de sus días junto a Lautaro, su hijo.

Cuando los médicos le informaron que Lautaro tenía autismo​, la escritura se convirtió en una aliada para esta madre. “A mí contar la historia me salva”, aseguró a Entremujeres Clarín. De allí en más, todo se convirtió en un desafío: la falsa inclusión, la burocracia infinita, la discriminación… una labor “extenuante” que hoy comparte en su primer libro, La aventura diferente (Ariel).

- ¿Qué es la inclusión para vos?

- Tengo algunos problemas con ese tipo de denominación. El pensamiento de inclusión, integración y afines me suena algo forzado. Comprendo el concepto y hay que darle un nombre, pero tengo la sensación de que cuando uno habla de inclusión e integración está haciendo un esfuerzo, no pareciera algo naturalmente incorporado. De todas manera, uso esos términos porque tengo que comunicarme con la gente. Pero los conceptos que más me gustan respecto a la idea de que se unan esos dos mundos que son las personas neurotípicas y las personas con discapacidad tienen que ver con “grupo o sentido de pertenencia”, “convivencia”. No estoy diciendo que somos todos iguales; somos todos iguales ante la ley pero somos todos distintos. Cuando hablamos de un grupo, de un sentido de pertenencia, estamos hablando de un grupo de gente donde cada uno tiene sus cualidades y es más natural.

- ¿Con qué comportamientos inclusivos te encontraste y cuáles creés que faltan?

- Desde el momento en que yo cuento la experiencia de convivir con la discapacidad de Lautaro tuve una respuesta de mi grupo cercano, de mi familia, de mis amigos, de mis colegas para ayudar, colaborar. Cuando abrí el juego de contar la experiencia fue bueno porque entre todos pensábamos lo que estaba pasando. Las discapacidades invisibles son muy difíciles porque están en el borde de lo que podría ser “un chico malcriado” o “padres ineficaces para controlar a sus hijos endemoniados”. Es muy difícil entender que hay personas que no pueden evitar lo que hacen o que les cuesta mucho aprender que hay cosas que no se deben hacer, como pasa en el autismo. El trastorno de Lautaro tiene esto, para algunas cosas tiene bastante maleabilidad y para otras tiene muchos problemas. Y esto no tiene que ver con el capricho sino con la incapacidad de poder procesarlo y comprenderlo. Creo que uno tiende a la inclusión cuando le toca, o se enoja porque no hay muchas conductas inclusivas en el mundo que nos rodea.

Los niños pequeños son naturalmente integradores, rápidamente hacen grupo y todos pertenecen a un grupo. No les llaman tanto la atención las diferencias. En la escolarización de Lautaro, donde fue su primer lugar para enfrentar una cosa social más masiva, descubrimos que los chicos de sala de tres y de sala de cuatro lo miraban para ver cuáles eran sus características: lo observaban pero a ningún chico le parecía terrible que Lautaro no hablara. Jamás hubo un problema de comunicación ahí, se entendían perfectamente.

Los adultos somos muy discriminadores. La información que circula sobre discriminación e inclusión es un poco confusa. La casa es un gran eje de enseñanza y de qué significa que alguien necesita más ayuda, que no es culpa de nadie, que no está mal preguntar ‘en qué puedo ayudar’, que está bien acercarse a ese otro al que tal vez le cueste más, que no hay que huir como si se tratara de un extraterrestre.

Hay que tener cuidado también con la discriminación ​positiva, que es esa idea un poco fantasiosa de lo que significa la discapacidad. La discapacidad no es una bendición ni las personas con discapacidad son angelitos de Dios, ni las familias que tienen que hacerse cargo de la discapacidad de un hijo son superhéroes.

- ¿Y a nivel Estado?

- Con respecto al Estado tengo solamente cosas malas para decir. Estamos muy solos, el colectivo de personas con discapacidad está conformado por una diversidad de gente con distintas necesidades; hay un montón de personas con discapacidad que pueden defenderse por sí mismas y conseguir sus cosas por sí mismas, y otras que no. Lautaro no podría pelear por todo lo que necesita, por eso estoy yo y está su padre. No hay que confundir un Estado inclusivo con una ciudad que tiene cien rampas y dos semáforos con sonido para las personas que no ven. Eso no es inclusión, eso es lavarle la cara al problema y doy la sensación de que estoy haciendo mucho por la discapacidad. El Estado es quien debe tener organismos de control que hagan que se deban cumplir las normas y que sancione a quien no lo haga, y esto no sucede.

- ¿Cómo describirías el recorrido cotidiano que deben hacer burocráticamente una persona con discapacidad y su familia en Argentina?

- Es extenuante, siempre hay algo que hacer, algo que resolver; siempre hay algo que te rebotan, algo por lo que te llaman la atención. Tenemos el gran trabajo de fin de año de armar toda la carpeta de prestaciones de discapacidad. Las coberturas médicas desde hace un par de años empezaron a dar prestaciones desde febrero hasta diciembre, no aceptan otorgar prestaciones en enero porque consideran que es cuando terapeutas y las familias se tienen que ir de vacaciones. Esto hay que recolectarlo desde octubre, porque hay que juntar la documentación, hay que pedir turnos con los médicos. Es un delirio vivir así; cuando la cabeza de un equipo terapéutico dice que ‘esta persona necesita este tipo de tratamiento’ no habría que discutir demasiado. La ley de prestaciones de discapacidad dice que todas las coberturas médicas tienen que cumplir el 100% de las prestaciones que la persona requiera.

Yo entro en crisis a fin de año con esto de armar las carpetas, controlar que no falte absolutamente nada, que no te rechacen la prestación. Una vez que entregaste todo viene un empleado de auditoría y empieza la negociación que es como una falta de respeto. Ahí se ponen a hablar de una persona que jamás vieron, sólo habían visto un legajo.

También tenemos que enfrentar la burocracia escolar, que es bastante difícil. Con mi marido formamos un equipo donde aprovechamos las fortalezas y los problemas de cada uno. Yo soy genial en armar las estrategias y la documentación. Y él es el que pone la cara para presentar la documentación, porque yo tengo la mecha muy corta yes mejor para todos que yo me quede tranquila en casa. Cuando digo que tengo la mecha corta es porque estoy muy cansada, muy estresada. Se habla muy poco de la realidad cotidiana dentro de casa, que es muy compleja. En casa es difícil; Lautaro no es un nene difícil pero convivir con él sí lo es. Tiene muchos momentos de frustración que lo llevan a descontrolarse y ponerse agresivo. No sólo agota sino que entristece, deprime, te hace explotar la cabeza y el corazón. Estamos como en una circunstancia de duelo permanente. Los padres nunca se recuperan de la noticia de un hijo con un diagnóstico. Te sobreadaptás, seguís viviendo como podés, pero nunca te recuperás.

- ¿Cómo conseguiste contar tu vida con Lautaro sin sentirte en la obligación de ser políticamente correcta?

- Cuando a Lautaro lo diagnosticaron, que era bebé todavía, nosotros teníamos muchos problemas con la crianza de él. Ahí decidí abrir un blog para contar lo que estaba pasando y porque escribir me ordena mucho. Era más fácil para mí escribir en un posteo y además era una forma de contar de una a la gente que nos rodeaba qué era lo que estaba pasando.

A mí contar la historia me salva. Ya estamos en un lugar en el que hace rato que las mujeres que decidimos ser madres salimos de la descarga del grupo íntimo de amigas sobre lo difícil que es la crianza​. También es una forma de apoyarse, de no estar solas, a mí me ayudó un montón; cuando decidí ser madre no pensé que fuese tan difícil. Si yo tuviese que volver a elegir no sería madre, pero esto no tiene que ver con la discapacidad de Lautaro, tiene que ver con que es algo que me superó por completo. Yo quería ser madre, pero me desequilibró demasiado. Siete años más tarde, todavía no logro hacer pie.

Compartir la historia sin ponerle demasiados firuletes es la forma más íntima, clara y concisa de que el otro te escuche y te acompañe.

- Tus posteos en redes generan mucha empatía, ¿a qué lo atribuís?

- Lo que pasó con respecto a la masividad del discurso o que una editorial como Planeta publicara el libro en el que yo hablo de la vivencia, de la maternidad​, de la discapacidad no fue algo armado. De pronto empezaron a aparecer notas en la tele, en la radio. No sé cómo sucede la identificación. Yo escribo pensando en mí y no le doy demasiada vuelta.

- El futuro de un hijo con discapacidad es una preocupación recurrente entre las familias que atraviesan esto. ¿Cómo lo manejás vos?

- Todos trabajamos todo el tiempo para que nuestros hijos sean lo más independientes posible, todos sabemos que nos vamos a morir y que quizás nuestros hijos queden sin cuidador. Los cuidadores estamos hechos mierda, al Estado le falta hacer políticas públicas que tengan en cuenta al entorno familiar que está sosteniendo algo difícil. Hay que pedir mucha ayuda. Yo tuve muchos momentos oscuros respecto al fin de mi vida y qué será de Lautaro, es algo que lo tengo en mente todo el tiempo, una preocupación permanente. Incluso con todas mis falencias trabajo todo el tiempo en la independencia de Lautaro y hay cosas que él ya tiene incorporadas. Aunque sea muy duro de decir, muchas veces las madres preferimos irnos todos para que nuestros hijos no queden a la deriva. Y este es un pensamiento que no es tétrico, sino que le tenemos terror a la desprotección de nuestros hijos. Es un miedo atroz por un hijo desvalido solo.

- ¿Cómo llegás al libro?

- Cuando el blog se hizo muy masivo yo sentí que había material. Unos amigos me empezaron a pinchar con que ya tenía un libro ahí. Lo empecé a armar utilizando de guía varios posteos. Me puse el objetivo de que el libro tuviese el principio de nuestra historia y estuviese salpicado de lo de hoy. Y que no fuese una guía sino que ‘esto es lo que estoy viviendo, estoy medio hecha mierda pero le encontré la vuelta’. Tengo una necesidad de apuntar a los papás que recién recibieron el diagnóstico porque tengo muy presente el estado de desesperación, el descontrol interno y la tristeza sin fin cuando te dicen que algo malo pasa.