Sabrina Monteverde tiene 22 años, es de Córdoba y padece fibrosis quística, una enfermedad crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar de quienes la poseen y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales.

Desesperada por no poder poder conseguir el fármaco para tratar su enfermedad, la joven publicó en su cuenta de Instagram un video para pedir ayuda en su delicada situación. Sabrina explica la batalla que está afrontando no solo contra su enfermedad sino también con la burocracia, la Justicia y su obra social.

“Estoy en un estado crítico”, dice la joven con lágrimas en los ojos en medio de un estado febril. “Por eso es mi malestar y mi enojo porque al día de la fecha hay un fármaco que produce el freno del deterioro y nos garantiza calidad de vida. Un fármaco por el cual estoy peleando judicialmente desde hace un par de meses, pero lamentablemente está todo muy frenado”.

La meditación que necesita Sabrina se llama Trikafta, que recién a fines de 2019 se puso a la venta en Estados Unidos y no está disponible en Argentina. Tampoco tiene la certeza de que los gastos correrían por cuenta de Apross, la obra social que ella tiene.

“Con este video lo único que les pido es un poco de solidaridad. Creo que lo más importante para todo ser humano no tiene valor económico, es la vida. Y acá estoy, peleando por la mía”, asegura Sabrina en el video.

“Estoy muy cansada. Esta es una patología que afecta a todos los órganos. Imagínense tener que estar todo el día trabajando por todos tus órganos para mantenerlos lo más sanos posibles, y más allá de hacer el esfuerzo que no puedas detener el deterioro. En estos 22 años lo he hecho sin chistar y estoy muy feliz con mi vida pero estoy cansada de pelear y que no se me escuche. Necesito que la Justicia y ustedes me escuchen y me ayuden”, pidió.

Y continúa: "Estoy muy desesperanzada porque es como saber que hay algo que de verdad podría mejorar tu vida, y saber que no lo podés tener. Imagínense todo lo que causa en mí. He sido paciente. He sido paciente con todos. Con los médicos, con la Justicia, con los abogados. Porque entiendo que hay tiempos. Pero la fibrosis quística no entiende de tiempos”, se lamentó. “Hoy en día mi cuerpo ya no entiende de tiempos y ya no me está escuchando que tenemos que esperar”.

Fibrosis quística

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas. Si bien es una enfermedad que actualmente no tiene cura, existen tratamientos que pueden mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes que la padecen.

De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ), en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año con este diagnóstico, y sólo el 40% están bajo cobertura de salud.

El 21 de noviembre de 2019, en Argentina se aprobó en la Cámara de Diputados la resolución 2894/2019 del Ministerio de Salud de Nación, que modifica el Programa Médico Obligatorio y otorga una cobertura del 100% de la medicación necesaria para pacientes con fibrosis quística. Sin embargo en plena pandemia de coronavirus la situación para los pacientes con fibrosis quística no mejora. El pasado jueves 7 de junio, falleció una nena de 7 años que estaba internada en el Garrahan y miles de argentinos no pueden acceder a tratamientos crónicos que necesitan con urgencia.