El ocurrente colectivo
El término Medicina Hiperpersonalizada viene despertando
cierto interés en la web desde hace unos cinco años, a partir del extraño caso de
Mila Makovec una niña a la que se le detectó una enfermedad genéticamente
extraña. No es que uno fuere especialista en estos temas, nada más alejado, simplemente
lo visualizamos con el mayor de los respetos. Este espacio tiene como inquietud
de echar un vistazo ‘desde dónde venimos y hacia donde vamos’. Ciertamente venimos
del Hombre y la Mujer de Neandertal y vamos hacia el futuro proyectados por la
tecnología y la ética.
Mila Virginia
Makovec fue una niña normal nacida en 2010, crecía con plena salud y vitalidad,
hasta que con edad prescolar comenzó por interrumpir su lenguaje. Luego siguió por
caminar de manera extraña al percibir sus padres cierto apoyo del pie doblado. Emprendieron
rápidamente las interconsultas a médicos clínicos y prontamente a
especialistas, sin un diagnóstico firme.
El problema se
fue agravando con la marcada pérdida de visión. Seguramente tras un largo
peregrinaje apareció un análisis que calificaba el problema como una afección neurodegenerativa,
con causal de ceguera, y convulsiones. La enfermedad de Batten, como se le
denomina a esta mutación genética, es absolutamente infrecuente.
El Tratamiento:
Con un
diagnóstico tan extraño como para que la industria farmacéutica se interese en
el tema, los padres debieron extremar su búsqueda en esfuerzo de atacar este
padecimiento. Hubo dos organizaciones que contribuyeron en el tratamiento NORD,
(traducida: Organización Nacional de Enfermedades Raras), y Global Genes. Científicos
de primer orden investigaron fármacos de una nueva generación, que pueden
personalizarse a partir de los genes del paciente. Medicación que han venido
suministrándole a Mila, basados en una técnica en formación llamada Medicina Hiperpersonalizada, aun sin un
resultado de cura, han logrado estabilizar su afección suficientemente como
para ser esperanzador a un mal que posiblemente hubiera llevado a esta niña al
peor final.
El nuevo concepto
de remedios antisentidos personalizados que desarrollaron los médicos, ha sido
utilizado en una segunda paciente de nombre Ipek Kuzu. Quien vino a convertirse
en la segunda en todo el mundo en recibir un fármaco tipificado para su
diagnóstico de ataxia-telangiectasia o AT. Un mal que conlleva la pérdida
progresiva de células cerebrales, siendo propicia a infecciones y diferentes
tipos de cáncer. Esta nueva ciencia aplicada, abre una ventana que al
parecer alienta a seguir profundizando especialistas.
Todos los involucrados coinciden que el gran problema que por el momento afronta este tipo de soluciones es el económico, porque resulta extremadamente oneroso. Por las características de rareza y exclusividad, posiblemente jamás se masifique haciendo que los costos sean razonables incluso para el primer mundo. También es cierto, que muchas tecnologías comenzaron siendo inalcanzables financieramente, hasta que se encontró una solución comercialmente lógica que termine por sostener el programa.
A continuación,
suministramos una serie de links para quienes estén interesados en profundizar
el tema, seguramente accederán a una información más específica. -
https://www.technologyreview.es/s/11967/tr10-medicina-hiperpersonalizada
https://ai-med.io/ai-in-medicine/a-fathers-mission-on-finding-hyper-personalized-drug-for-his-daughter/
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