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    11.01.2020 -    
Gemelos se preparan para el primer trasplante de médula simultáneo en el país
Tras cinco meses de espera Milo y Jano de un a√Īo ser√°n intervenidos en marzo. Qu√© es el ‚ÄúS√≠ndrome de Wiskott Aldrich‚ÄĚ, la rara enfermedad gen√©tica que padecen.

Gemelos se preparan para el primer trasplante de médula simultáneo en el país

De todos los comienzos de a√Īo proyectados, de todos los regalos que entre el √Ārbol de Navidad y la visita de los Reyes Magos pudiera haber recibido la familia de Milo y Jano M√©ndez, el hallazgo de una donante de m√©dula √≥sea para los gemelos de un a√Īo que padecen una rara enfermedad gen√©tica, era el m√°s anhelado pero el menos probable. Hasta que a esa espera que ya llevaba cinco meses, casi la mitad de sus vidas, le lleg√≥ su final feliz: una mujer cuyas c√©lulas son compatibles, y que en marzo ser√° protagonista junto a los hermanitos de un hecho hist√≥rico en la medicina argentina: el primer trasplante de m√©dula √≥sea simult√°neo.


El dato lo aportaron sus padres, Belén Varela y Nicolás Méndez, y lo confirmaron desde la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT), donde consignan la ausencia de antecedentes.


Hijos √ļnicos de la pareja oriunda de Capilla del Se√Īor, Milo y Jano tienen el  "Sindrome de Wiskott Aldrich", una rara enfermedad gen√©tica que afecta a 1 de cada un mill√≥n de varones nacidos vivos, y cuya √ļnica cura conocida es el trasplante de c√©lulas hematopoy√©ticas (CPH o c√©lulas madre). Sin este procedimiento, las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 a√Īos. 


Milo y Jano con sus papás, Belén y Nicolás. Ambos dejaron de trabajar para dedicarse al cuidado de los gemelos.


Este trastorno deprime el sistema inmunol√≥gico provocando infecciones recurrentes, y disminuye dr√°sticamente el n√ļmero de plaquetas en sangre, lo que que dificulta la coagulaci√≥n y favorece las hemorragias. "Mi casa hoy es un hospital donde vivimos encerrados sin que entre ni salga nadie, porque est√°n inmunosuprimidos y no pueden recibir vacunas", cuenta Bel√©n sobre c√≥mo la vida de esta familia de cuatro se transform√≥ tras recibir el diagn√≥stico.


Bel√©n, que tiene dos hermanos fallecidos en los 90' v√≠ctimas de la misma enfermedad y "cuando a√ļn no se hab√≠a identificado la prote√≠na WASP", explic√≥ que sus hijos nacieron con el s√≠ndrome pero "lo manifestaron a los seis meses". "Hasta entonces vivieron como nenes normales, pero empezaron a hacer muchas enfermedades infecciones como urticarias, otitis, onfalitis y otras, moretones y lunarcitos rojos que al pediatra, cuando los vio, no le gustaron nada", record√≥.


La alarma se profundizó al efectuarle un recuento de plaquetas a Jano, que era el que presentaba más síntomas: "Tenía 20.000 y tenía que tener 450.000; es decir que si en ese momento se hubiese golpeado con la cuna, hacía un sangrado cerebral y se moría", sentenció la mamá de los gemelos.


Tras dos d√≠as internados en el Hospital Garrahan les diagnosticaron a ambos la rara afecci√≥n gen√©tica. Lo que sigui√≥ fue convertir el hogar en un centro m√©dico, y las redes sociales en un canal de b√ļsqueda para dar con un donante compatible.


"Hicimos campa√Īas de concientizaci√≥n por todos lados y miles se anotaron como donantes por Milo y Jano", apunta Bel√©n. La persona compatible no es familiar y surgi√≥ a partir de una b√ļsqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH. Ser√° la misma para ambos ya que se trata de dos ni√Īos gen√©ticamente id√©nticos.


"Mis hijos andan todo el día con cascos ortopédicos que se sacan solo para dormir, rodeados de almohadones porque cualquier golpe puede ser mortal. Estamos dedicados de lleno a ellos: dejamos de trabajar y de ver amigos", resume Belén el día a día de los chicos.


Cuidarlos se vuelve una tarea cada vez m√°s dif√≠cil a medida que crecen porque, como todos los ni√Īos, son curiosos, quieren jugar y no tienen conciencia del peligro."¬°Imaginate que ahora est√°n aprendiendo a caminar y ya gatean por toda la casa!", apunta la mam√°.


El procedimiento, aunque aseguran no reviste un riesgo de vida para los pacientes, no cuenta con antecedentes a nivel nacional. "Todav√≠a no se ha realizado un trasplante simult√°neo a gemelos, ya sea de m√©dula √≥sea o cualquier otro tipo", explic√≥ puntualiz√≥ a T√©lam el especialista en hematolog√≠a e integrante de la SAT, Gustavo Milone. 


Con 12 meses, Milo & Jano aprenden a caminar s√ļper protegidos. Cualquier lesi√≥n podr√≠a ser mortal.


El también integrante de la Sociedad Argentina de Hematología y ex director de la Unidad de Trasplante de Fundaleu explicó que el Sindrome de Wiskott-Aldrich se caracteriza por una alteración de una proteína -la WASP- que es la encargada de codificar a "la estructura" de las células madre que, en consecuencia, "se deforman y mueren".


"Lo que expresan los chicos afectados es un cuadro de sangrados severos por la disminución de las plaquetas responsables de la coagulación, y una inmunodeficiencia combinada del sistema humoral y celular: es un cuadro grave que puede llevar a la muerte por hemorragias digestivas graves o por infecciones", aseveró el especialista.


El médico que lleva realizados "más de mil trasplantes" explicó que el procedimiento de médula ósea implica "reemplazar una fábrica de células enferma por una sana" capaz de producir CPH sin defectos. Estas intervenciones resultan exitosas en "entre el 50% y el 80% de los casos pediátricos, que son los que tienen mejor expectativa".


Milone explicó que en el caso de los gemelos se habla de "trasplante simultáneo" porque la recolección de células se realiza "en un solo procedimiento", en el que se le extraen al donante una cantidad suficiente de CPH para los dos pacientes, los cuales son sometidos luego separadamente a una "infusión".


"Se trata de un procedimiento sencillo, pero el mayor desaf√≠o es que el paciente trasplantado evolucione bien y no tenga complicaciones en el a√Īo posterior, como podr√≠a ser la "enfermedad de injerto contra hu√©sped" que es la reacci√≥n de las c√©lulas trasplantadas contra el organismo del paciente u otras infecciones por inmunosupresi√≥n", puntualiz√≥.


"Son unos ni√Īos muy amados que encontraron su donante en tiempo r√©cord y tenemos mucha fe de que todo saldr√° bien", cerr√≥ la mam√° de Milo y Jano, confiada en que sus gemelos tienen fuerza de gigantes y "nacieron para romper retos". 

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