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Salud  Sábado 11 de enero de 2020 - 12:46 hs.                726
  Salud   11.01.2020 - 12:46   
Gemelos se preparan para el primer trasplante de médula simultáneo en el país
Tras cinco meses de espera Milo y Jano de un año serán intervenidos en marzo. Qué es el “Síndrome de Wiskott Aldrich”, la rara enfermedad genética que padecen.

De todos los comienzos de año proyectados, de todos los regalos que entre el Árbol de Navidad y la visita de los Reyes Magos pudiera haber recibido la familia de Milo y Jano Méndez, el hallazgo de una donante de médula ósea para los gemelos de un año que padecen una rara enfermedad genética, era el más anhelado pero el menos probable. Hasta que a esa espera que ya llevaba cinco meses, casi la mitad de sus vidas, le llegó su final feliz: una mujer cuyas células son compatibles, y que en marzo será protagonista junto a los hermanitos de un hecho histórico en la medicina argentina: el primer trasplante de médula ósea simultáneo.


El dato lo aportaron sus padres, Belén Varela y Nicolás Méndez, y lo confirmaron desde la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT), donde consignan la ausencia de antecedentes.


Hijos únicos de la pareja oriunda de Capilla del Señor, Milo y Jano tienen el  "Sindrome de Wiskott Aldrich", una rara enfermedad genética que afecta a 1 de cada un millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre). Sin este procedimiento, las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años. 


Milo y Jano con sus papás, Belén y Nicolás. Ambos dejaron de trabajar para dedicarse al cuidado de los gemelos.


Este trastorno deprime el sistema inmunológico provocando infecciones recurrentes, y disminuye drásticamente el número de plaquetas en sangre, lo que que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias. "Mi casa hoy es un hospital donde vivimos encerrados sin que entre ni salga nadie, porque están inmunosuprimidos y no pueden recibir vacunas", cuenta Belén sobre cómo la vida de esta familia de cuatro se transformó tras recibir el diagnóstico.


Belén, que tiene dos hermanos fallecidos en los 90' víctimas de la misma enfermedad y "cuando aún no se había identificado la proteína WASP", explicó que sus hijos nacieron con el síndrome pero "lo manifestaron a los seis meses". "Hasta entonces vivieron como nenes normales, pero empezaron a hacer muchas enfermedades infecciones como urticarias, otitis, onfalitis y otras, moretones y lunarcitos rojos que al pediatra, cuando los vio, no le gustaron nada", recordó.


La alarma se profundizó al efectuarle un recuento de plaquetas a Jano, que era el que presentaba más síntomas: "Tenía 20.000 y tenía que tener 450.000; es decir que si en ese momento se hubiese golpeado con la cuna, hacía un sangrado cerebral y se moría", sentenció la mamá de los gemelos.


Tras dos días internados en el Hospital Garrahan les diagnosticaron a ambos la rara afección genética. Lo que siguió fue convertir el hogar en un centro médico, y las redes sociales en un canal de búsqueda para dar con un donante compatible.


"Hicimos campañas de concientización por todos lados y miles se anotaron como donantes por Milo y Jano", apunta Belén. La persona compatible no es familiar y surgió a partir de una búsqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH. Será la misma para ambos ya que se trata de dos niños genéticamente idénticos.


"Mis hijos andan todo el día con cascos ortopédicos que se sacan solo para dormir, rodeados de almohadones porque cualquier golpe puede ser mortal. Estamos dedicados de lleno a ellos: dejamos de trabajar y de ver amigos", resume Belén el día a día de los chicos.


Cuidarlos se vuelve una tarea cada vez más difícil a medida que crecen porque, como todos los niños, son curiosos, quieren jugar y no tienen conciencia del peligro."¡Imaginate que ahora están aprendiendo a caminar y ya gatean por toda la casa!", apunta la mamá.


El procedimiento, aunque aseguran no reviste un riesgo de vida para los pacientes, no cuenta con antecedentes a nivel nacional. "Todavía no se ha realizado un trasplante simultáneo a gemelos, ya sea de médula ósea o cualquier otro tipo", explicó puntualizó a Télam el especialista en hematología e integrante de la SAT, Gustavo Milone. 


Con 12 meses, Milo & Jano aprenden a caminar súper protegidos. Cualquier lesión podría ser mortal.


El también integrante de la Sociedad Argentina de Hematología y ex director de la Unidad de Trasplante de Fundaleu explicó que el Sindrome de Wiskott-Aldrich se caracteriza por una alteración de una proteína -la WASP- que es la encargada de codificar a "la estructura" de las células madre que, en consecuencia, "se deforman y mueren".


"Lo que expresan los chicos afectados es un cuadro de sangrados severos por la disminución de las plaquetas responsables de la coagulación, y una inmunodeficiencia combinada del sistema humoral y celular: es un cuadro grave que puede llevar a la muerte por hemorragias digestivas graves o por infecciones", aseveró el especialista.


El médico que lleva realizados "más de mil trasplantes" explicó que el procedimiento de médula ósea implica "reemplazar una fábrica de células enferma por una sana" capaz de producir CPH sin defectos. Estas intervenciones resultan exitosas en "entre el 50% y el 80% de los casos pediátricos, que son los que tienen mejor expectativa".


Milone explicó que en el caso de los gemelos se habla de "trasplante simultáneo" porque la recolección de células se realiza "en un solo procedimiento", en el que se le extraen al donante una cantidad suficiente de CPH para los dos pacientes, los cuales son sometidos luego separadamente a una "infusión".


"Se trata de un procedimiento sencillo, pero el mayor desafío es que el paciente trasplantado evolucione bien y no tenga complicaciones en el año posterior, como podría ser la "enfermedad de injerto contra huésped" que es la reacción de las células trasplantadas contra el organismo del paciente u otras infecciones por inmunosupresión", puntualizó.


"Son unos niños muy amados que encontraron su donante en tiempo récord y tenemos mucha fe de que todo saldrá bien", cerró la mamá de Milo y Jano, confiada en que sus gemelos tienen fuerza de gigantes y "nacieron para romper retos".